Een onzichtbare diagnose

14-07-2024

Mijn TOS is mijn valkuil, want je ziet het niet aan mij!

Zo zou ik het beste mijn taal-/spraakstoornis willen omschrijven. Misschien aan de hand van twee voorbeelden is het nog beter te begrijpen.

Als je dag begint en je hebt goed geslapen, dan is je glas nog helemaal vol. Halverwege je dag nog ¾ en aan het einde van je dag nog maar voor 1/2 vol. Zo heb je nog genoeg energie over om na je werk boodschappen te doen, eten te maken en je sociale contacten te onderhouden. 's Avonds is er dan nog ¼ van het gevulde glas over, om thuis nog even te relaxen.

Maar als je TOS hebt, is dit vaak niet zo vanzelfsprekend.

Vaak start ik ook met een vol glas mijn dag, maar aan het einde van nog niet eens die dag is hij alweer leeg, doordat de communicatie 24/7 aanwezig is. Niet alleen de verbale evenals de non-verbale communicatie, maar ook de houding en mimiek die hierbij een grote rol spelen. 's Middags is vaak mijn glas nog maar halfvol. Aan het einde van mijn dag nog maar een kwart vol, zodat ik alleen nog energie heb om naar huis te gaan. Meestal 's avonds rond een uur of 22:00 uur ben ik dan zo moe, aangezien alles een grote impact op mij heeft, dat ik in slaap val. Hierbij heb ik het nog niet eens over een vergadering of een afspraak, wat vaak nog intensiever is en nog veel meer energie kost. Om op zo'n dag ook nog te koken of sociale contacten te onderhouden, is vaak alleen mogelijk, als ik die dag niet werk of geen afspraken heb.

Vaak genoeg ga ik nog door als mijn glas al leeg is... met als gevolg dat ik 's avonds hoofdpijn heb, overprikkeld ben en mij niet lekker voel. Het enigste wat mij dan nog helpt, is om te slapen zodat ik voor de volgende dag weer genoeg energie heb. Mijn glas is dan weer vol. Zo een impact heeft een taal-/spraakstoornis, wat je eigenlijk niet gelijk op het eerste gezicht ziet, en dat is vaak iets wat mensen niet begrijpen.

Hallo ik ben Jessica!

Als ervaringsdeskundige VOD/TOS weet ik, als geen ander hoe lastig het is om in de maatschappij überhaupt mee te kunnen doen. Dan heb ik het nog niet eens over de bevooroordelingen of de discriminatie, want die zijn er ook. Ik bespreek verschillende onderwerpen die in deze maatschappij belangrijk zijn, want ik vind dat wij ook een kans verdienen op de arbeidsmarkt.

Over mij