Jessica and her verbal Dyspraxia
Blog
Welkom op mijn blogpagina
Op deze blogpagina neem ik je mee in mijn persoonlijke ervaring met mijn taal-/spraakstoornis, genaamd verbale ontwikkelingsdyspraxie. Ik deel mijn verhaal vanaf het allereerste begin, hoe ik de diagnose kreeg, welke uitdagingen ik tegenkwam en hoe ik hiermee ben omgegaan, tot aan waar ik nu als volwassene helemaal sta in mijn leven.
Ik vind het ontzettend belangrijk om mijn ervaring als ervaringsdeskundige te delen, omdat ik merk dat hier echt nog te weinig over gesproken wordt. Veel verhalen worden verteld vanuit ouders van een kind met TOS en/of professionals, maar zelden hoor je hoe het écht is om met een taalontwikkelingsstoornis te leven.
Met deze blog hoop ik niet alleen meer bewustwording te creëren, maar ook herkenning, begrip en steun te bieden aan anderen die met soortgelijke uitdagingen te maken hebben in het dagelijks leven, hun persoonlijke ontwikkeling en communicatie met anderen.
Mijn babytijd
Tijdens de zwangerschap had mijn moeder een sterk voorgevoel dat er iets met mij aan de hand kon zijn. Toch wezen alle medische testen uit dat alles in orde was. Dat gevoel bleef echter knagen, al kon niemand precies aanwijzen waarom. Bij mijn geboorte kreeg ik een Apgar-score van 9/10, deels omdat ik in het vruchtwater had gepoept.
Verder leek ik een gezonde en rustige baby. Ik huilde als ik honger, dorst of een schone luier nodig had en voor de rest was ik opvallend stil. Hoewel ik uiteindelijk begon te brabbelen, bleef mijn spraakontwikkeling achter. Achteraf gezien waren dit de eerste signalen dat er iets niet klopte, maar op dat hadden wij dat nog niet door.
Omdat ik verder een gezonde baby leek en er weinig bekend was over de diagnose verbale ontwikkelingsdyspraxie, werd er niet direct aan een spraakstoornis gedacht en dat terwijl spraakproblemen in de familie voorkomen . Pas later begonnen de puzzelstukjes in elkaar te vallen.
Mijn peutertijd
Toen ik twee jaar oud was, bestond mijn woordenschat uit tien woordjes, waarvan sommige hiervan ook zelfverzonnen waren. Dit beperkte mijn communicatie natuurlijk ook enorm. Je kunt je vast voorstellen hoe frustrerend het was om iets te zeggen, maar de woorden niet uit te kunnen spreken zoals je ze in je hoofd hebt.
Die frustratie uitte zich vaak in boosheid, vooral omdat ik het gevoel had dat zelfs mijn ouders mij niet begrepen. Naast die paar woordjes probeerde ik mezelf duidelijk te maken door dingen aan te wijzen of voorwerpen op te pakken. Op die manier kon ik visueel laten zien wat ik bedoelde, waardoor mijn ouders beter begrepen wat ik wilde zeggen.
Wij beseften op dat momenten al dat mijn spraakontwikkeling achterliep en gaven dit ook regelmatig aan bij professionals. Toch werd er op dat moment nog geen onderzoek naar gedaan, waardoor wij in onzekerheid bleven over wat er nou precies met mij aan de hand was.
Mijn kleutertijd
Op mijn 3,5e begon ik met logopedie, omdat mijn spraakontwikkeling duidelijk achterbleef. Al snel vermoedde de logopediste dat ik verbale ontwikkelingsdyspraxie had en op mijn vierde werd deze diagnose officieel vastgesteld. Ik had regelmatig contact met het consultatiebureau, die telkens aangaf dat het wel goed zou komen.
Er werd een EEG en MRI-scan gedaan om andere oorzaken uit te sluiten. Eerst dacht de logopediste aan een taalachterstand, maar dit bleek niet de oorzaak te zijn. Er werd ook gedacht dat ik epileptische aanvallen in mijn slaap had, wat mijn achterstand zou kunnen verklaren. Echter, de onderzoeken gaven geen aanwijzingen hiervoor.
Ondanks deze onzekerheden bleef de logopediste positief, en al snel werd duidelijk dat verbale dyspraxie de oorzaak was. Dankzij logopedie en de steun van mijn ouders heb ik langzaam vooruitgang geboekt, ook al bleef de weg naar verbetering soms lastig en frustrerend.
De onderbouw
In diezelfde periode begon ik in groep 1 van het reguliere onderwijs bij mij in het dorp, maar het werd al vrij snel duidelijk dat ik daar niet goed mee kon komen . Ik had moeite met de verbale communicatie, zoals op de maandag vertellen over mijn weekend in de kring. Dat was iets wat voor mij niet haalbaar was, ondanks dat ik alles wel begreep.
Met de andere kinderen hoefde ik niet veel verbale communicatie te gebruiken, de non-verbale communicatie werkte goed. Maar met de leerkrachten was dat echter een stuk lastiger en had ik moeite om mij goed uit te kunnen drukken. Ondanks de communicatieproblemen ging ik altijd graag naar school en had ik ook heel veel plezier.
Ik had vriendjes, en hoewel het soms lastig was om mijn gedachten uit te drukken, begrepen zij vaak wat ik bedoelde. Het was fijn om sociale contacten te hebben, maar het was niet altijd makkelijk om helemaal mee te komen met de klas, vooral bij gesprekken of groepsactiviteiten.
Cluster 2
In groep 2 maakte ik de overstap naar het speciaal onderwijs in Groningen. Het was een plek waar iedereen gelijk was en waar ik niet 'anders' werd behandeld. Deze omgeving was heel prettig voor mij, omdat ik de nodige ondersteuning kreeg die ik op dat moment ook nodig had om mijzelf te kunnen ontwikkelen op mijn eigen tempo.
De leerkrachten en begeleiders waren geduldig en begrepen precies wat ik nodig had. Elke ochtend stapte ik met heel veel plezier in het schoolbusje, wetende dat ik gewoon kon zijn wie ik was. De ondersteuning was zelfs zo goed, dat ik al vrij snel merkte dat ik steeds meer vooruitgang boekte ondanks de spraakuitdagingen die ik had.
In groep 4 kreeg ik te horen dat ik 'te goed' was geworden voor het cluster 2 onderwijs. Mijn vooruitgang was zo groot, dat de leerkrachten vonden dat ik terug kon naar het regulier onderwijs. Na de zomervakantie begon ik weer op mijn 'oude' basisschool.
Logopedie
Op 3,5 jarige leeftijd begon ik met logopedie, omdat mijn spraakontwikkeling achterbleef. Toen ik vier jaar werd, kreeg ik de diagnose verbale dyspraxie. Tegenwoordig wordt deze diagnose al eerder gesteld, maar destijds was dit nog relatief laat. Dat is ook niet zo vreemd, want 20 jaar geleden was deze spraakstoornis nog onbekend.
Bijna tien jaar lang heb ik intensieve logopedie gevolgd om alles eruit te halen wat erin zat. Wij hebben niet één specifieke behandeling gevolgd, maar juist van verschillende methodes technieken meegenomen die voor mij werkten. Het was een lange en uitdagende weg, maar het harde werken heeft zijn vruchten afgeworpen.
Van een meisje van twee jaar dat amper tien woordjes sprak, groeide ik uit tot een twaalfjarige die inmiddels goed te verstaan is . Dit is een enorme vooruitgang, zeker gezien de ernst van mijn spraakstoornis. Ik heb stap voor stap leren communiceren, en daar ben ik zeker trots op.
De bovenbouw
Op school was ik goed in hoofdrekenen, maar ik had een ontzettend hekel aan de drie-minutentoets. De tijdsdruk van snel hardop lezen zorgde ervoor dat ik vaker fouten maakte. Daarnaast had ik moeite met het vak Engels, vooral vanwege mijn taal-/spraakstoornis. Mijn mondmotoriek maakte het lastig om klanken goed te vormen.
Rond deze tijd begon ik mij ook steeds bewuster te worden dat mijn spraakstoornis mij onderscheidde van mijn klasgenoten. Waar zij moeiteloos konden communiceren en talen leerden, moest ik daar veel harder voor werken. Dit besef was soms lastig, vooral wanneer ik tegen dingen aanliep die voor anderen vanzelfsprekend waren.
Toch keek ik er naar uit om naar het vmbo te gaan. Het voelde als een nieuwe start, een kans om mezelf verder te ontwikkelen en nieuwe mensen te ontmoeten. Ik had zin om nieuwe vakken te ontdekken, zelfstandiger te worden en een richting te kiezen die bij mij paste.
Voortgezet onderwijs
Vanaf mijn twaalfde tot nu toe heb ik geen enkele hulp of ondersteuning meer gekregen, zowel op school als thuis. We wisten simpelweg niet dat ik hier nog recht op had, aangezien ik eerder op cluster 2 onderwijs had gezeten. Ondanks mijn diagnose kon ik over het algemeen wel goed meekomen op het voorgezet onderwijs.
De vakken waren goed te volgen, hoewel ik soms moeite had met bepaalde onderdelen. Frans bleek een uitdaging. Het was een vak waarin ik tegen mijn grenzen aanliep, vooral vanwege de uitspraak en de grammatica. Na een half jaar besloot ik dat ik het niet verder wilde volgen, omdat ik het simpelweg niet kon en de stof niet op kon nemen.
Aan het einde van klas 2 kreeg ik k zelfs de mogelijkheid om door te stromen naar de theoretische leerweg (TL), een niveau hoger dan mijn oorspronkelijke niveau was. Het was een kans die ik wel wilde uitproberen, ondanks dat ik geen extra ondersteuning meer had.
Mijn puberteit met TOS
Na een half jaar de Theoretische leerweg te hebben geprobeerd, merkte ik dat de vakken aardrijkskunde en geschiedenis mij niet lagen en ik moeite had om het niveau bij te benen zonder de nodige ondersteuning. Daarom besloot ik terug te gaan naar het kaderniveau, waar ik mij wel beter op mijn gemak voelde bij de schoolvakken.
Helaas bood dit niveau weinig uitdaging, wat leidde tot regelmatig spijbelen. Het gevoel dat niemand mij serieus nam en alsof mijn diagnose niet bestond, versterkte mijn frustratie. Het leek alsof mijn spraakstoornis niet werd erkend en ik daardoor niet de nodige steun kreeg, terwijl ik hier recht op had maar dit nooit werd aangegeven.
Desondanks maakte ik mijn eindexamen altijd zonder aanpassingen. Ik slaagde in één keer en behaalde mijn kaderdiploma volledig zelfstandig. Dit was een bijzonder moment voor mij, omdat ik liet zien dat mijn spraakstoornis mij niet beperkte in wat ik allemaal kon bereiken.
Mbo
Op het mbo kreeg ik opnieuw geen ondersteuning. Hoewel ik eigenlijk recht had op een faciliteitenkaart, werd ik hier nooit op geattendeerd. Dit gebrek aan ondersteuning maakte het erg moeilijk voor mij. Het was frustrerend, omdat ik niet de hulp kreeg die ik nodig had, terwijl mijn spraakstoornis mij juist die extra uitdaging opleverde.
Door de afwezigheid van de juiste begeleiding, liep ik tegen obstakels aan die mij uiteindelijk niet school toelaatbaar maakten. Het was een moeilijke periode, maar ik gaf niet op. Inmiddels heb ik een mbo-opleiding op niveau 3 afgerond. Momenteel volg ik een niveau 4 opleiding en krijg ik wel de nodige ondersteuning die ik benodig.
Het verschil is groot. Ik voel mij nu gesteund en kan mij veel beter concentreren op mijn studie. Het heeft mij geleerd dat, met de juiste begeleiding, ik in staat ben om mijn doelen te bereiken, ondanks de uitdagingen die mijn spraakstoornis altijd met zich meebrengt.
